Verhaal

Je moet er maar net zin in hebben


In zijn tweewekelijkse column in NRC Handelsblad verbindt Pieter Steinz het verloop van zijn ziekte ALS met de boeken die hij (her)leest. Op 8 november reflecteert hij in ‘Het kasboek van mijn leven’ over ‘Elckerlijc’. Hij schrijft onder andere:

“Ook de hulp die paramedici kunnen bieden, is beperkt: logopedie vermag niets tegen uitvallende spraakspieren, in psychologische begeleiding moet je maar net zin hebben en diëtetiek wordt pas relevant wanneer je op sondevoeding overstapt. De enige die onmisbaar blijkt, is de ergotherapeute. Zij heeft gezorgd voor het hardschuimen zitkussen, dat ik overal mee naar toe sleep om mijn geslonken zitvlees mee te compenseren; zij begeleidt de aanschaf van een speciale eetkamerstoel; zij fiatteert de, door de gemeente geleverde, rolstoel waar ik onherroepelijk in terechtkom.” 

Best confronterend, die woorden ‘in psychologische begeleiding moet je maar net zin hebben’. Zal de patiënt er zin in hebben? Heb ik er zin in? Op weg naar een patiënt en diens naasten voel ik me vaak gespannen. Bij wie kom ik aan? Hoe zijn ze eraan toe? Zitten ze nu echt op mij, op ons, te wachten? Wat zullen ze eraan hebben?

Zo werden we recent door de oncoloog in consult gevraagd: “Willen jullie eens bij mevrouw Charlois (56 jaar) langs gaan? Ze is zo angstig.” Mevrouw is vanwege erge benauwdheid opgenomen en heeft nu een ernstig beenmergprobleem. Onduidelijk is nog of ze hiervoor behandeld kan worden. Voordat we bij haar langs gaan, bespreken we met de oncoloog en haar verpleegkundige waar die angst mee te maken kan hebben. Is er meer over haar bekend? Ze blijkt erg moeilijk te kunnen praten over het dilemma van wel/niet gaan behandelen. Wel heeft ze het over haar man, die drie jaar geleden is overleden. De verpleging dringt erop aan dat haar zoon beslist bij het gesprek moet zijn. Die is echter met een griep thuis. Uitstellen tot na het weekeinde (het is vrijdagmiddag) is gezien haar angst geen optie, dus we besluiten toch nu naar haar toe te gaan. 

Mevrouw Charlois zit in een stoel en heet ons, ondanks haar benauwdheid en vermoeidheid, hartelijk welkom: “Neem u een stoel.” Samen met de verpleegkundige van ons team ga ik bij haar zitten. Ik vraag niet hoe het met haar gaat – dan krijg je altijd een ‘doktersantwoord’ – maar of ze ons wil vertellen wat ze heeft meegemaakt. Binnen enkele minuten vertelt ze niet alleen over haar man, die na een ernstig ziekbed thuis is overleden, maar ook dat daarna een zus aan kanker is overleden, een andere zus ook kanker heeft en ook diens man het afgelopen jaar aan kanker is overleden. “Na enkele ruzies heb ik met mijn zus en ook met mijn moeder geen contact meer. Iedereen is maar met zichzelf bezig.” Ze denkt na over haar einde: “Nee, ik ben echt niet bang. Ik heb gezien hoe het bij mijn man is gegaan.” Ze wil haar begrafenis regelen, want “die moet net zo menselijk worden als hoe het bij mijn man is gegaan. Mijn zonen hebben het zo moeilijk met zichzelf. Ja, ze doen veel voor me, bijna teveel, maar ik moet hen helpen om alles goed te regelen. En dan zie ik wel of ik nog wat langer kan en mag leven als de dokters hier nog wat kunnen verzinnen. Ja, met mijn zoon die nog bij mij woont, heb ik regelmatig spanningen, want hij heeft zijn baan opgezegd en ziet zijn vrienden ook veel te weinig. Wat erg dat hij hier niet bij is. Hij is al zo achterdochtig.”

Ze spreekt in grote helderheid en eenvoud over haar leven en haar situatie: “Mijn man en ik zeiden altijd: ‘Gewoon doorgaan’ en ‘Het komt altijd goed’.” Bij het weggaan bedankt ze ons voor het gesprek: “Ik heb het weer wat beter op een rijtje.” Enkele minuten later bellen we haar zoon. Hij reageert opgelucht: “Hebben jullie het hier allemaal over gehad? Wat goed dat jullie komende week ook met mij willen praten.”

Het was eigenlijk niet over de behandeldilemma’s gegaan. Maar het leek wel zin te hebben.

De laatste zin uit ‘Kasboek van mijn leven’ wil ik u niet onthouden: “En het belangrijkste: het gezelschap van mijn vrouw, die mantelzorger, tolk, chauffeur, kok, klankbord en geliefde is. Want daar sloeg de anonieme schepper van Elckerlijc de plank lelijk mis: op weg naar het einde kun je niet zonder je naasten.”


Column door Frans Baar


Noot

Frans Baar is specialist Ouderengeneeskunde, specialist Palliatieve zorg, Laurens en directeur Leerhuizen Palliatieve Zorg, Rotterdam (e-mail: f.baar@laurens.nl)

Deze tekst is eerder als column geplaatst in het tijdschrift Psychosociale Oncologie, jaargang 23 / 1 / 2015


Reacties

Er zijn nog geen reacties.

Reageer